はじめまして(^^♪〜ハンディキャップを抱えた子を育てる私の心構え〜
未熟児で産まれ、知的障害・言語発達遅滞を患いながらも、療育などを通して通常級に通えるまでになった息子くん。そんな息子は、現在小学校３年生になりました。
２歳になっても、３歳になっても、４歳になっても・・・まさか、５歳になっても、まともにしゃべることができなかったあの頃。
健常児のみんなと同じ教室で、個別のサポートもなく、元気に小学校に通っている現在を想像することすらできませんでした。
誕生日が来るたびに、中身は赤ちゃんのままで、体だけが大きくなっていく葛藤。我が子の誕生日を心から祝うことができない、形だけの誕生日会。
まだ、２歳と言っておきたいのに・・・まだ、３歳と言っておきたいのに・・・
顔は笑っていても、心は笑っていませんでした。
大切な存在のはずなのに、愛おしいはずなのに、心の底から「おめでとう」を言ってあげられない信じがたい耐えがたい現実。
私はこの子と会話ができる日が訪れるのかな？この子の将来はどうなるんだろう？
常に大きな不安に襲われながら、必死で発語に関するいろいろなことを調べたり、藁をもすがる思いで療育センターに相談に行き、日々寝ている時以外は療育を意識した生活を送っておりました。
少しでもいろいろな刺激を受けて、たくさんの言葉や経験を吸収してほしいとの思いから、療育センターとは別に子育てサークルに入ったりもしましたが、みんなが集中して課題に取り組んでいる中、ひとり落ち着きがなく走り回っている宇宙語ばかりの息子くん。そんな姿を、何度涙をこらえながら見てきたことでしょうか。。。
そんな息子も障害児特別枠で幼稚園に入園し、丁寧なサポートを受け、年中の終わり頃から発音訓練を受けた結果、少しづつ相手に伝わるおしゃべりができるようになり、その約一年後にはいつも緊張していた面持ちに変化が現れるようになってきました。
家庭ではとても明るくおふざけが大好きなのに、幼稚園ではリラックスできていなかった息子が、年長の終わり頃から幼稚園でもふざけたりするようになったのです。
自分の思っていることを少しづつ言葉で表現し、それが周りに伝わることによって、安心感が出てきたのではないかなと感じました。家庭では私が息子の宇宙語やジェスチャーや表情などから気持ちを汲み取っていましたから・・・
そして、いよいよ小学生。担任の先生からは支援級を勧められ、入学前審査が必要となる総合教育センターは支援級でも通常級に通いながらの通級指導でもどちらでも良いとの判断でした。
最終的に決断するのは私たち親です。少し背伸びをさせて通常級で頑張ってもらうか、安心を選んで支援級にし手厚いサポートを受けさせるか・・・
どちらが本人にとって伸びる環境なのだろう？どちらが本人にとって笑顔で通える環境なのだろう。。。
毎日、悩み迷い考え、思考に明け暮れる日々。。。
途中で支援級と通級を移動することが可能であるにせよ、最初のこの選択が息子の未来までをも大きく左右してしまうのではないかとの不安もありました。
そして・・・・・・・
私は何度考えても、答えを出すことができませんでした。
そこで、再度、集団行動を３年間見ていただいた幼稚園に相談することにし、園長先生および発達コーディネーターの先生、学年主任の先生方が話し合いをして下さった結果。。。
比較的内容の簡単な１年生のうちは、通級に通いながらの通常級でいけるのではないか？との答えでした。
いつも一斉指示にはワンテンポもツーテンポも遅れ、先生に声をかけていただいたり、自分で周りのお友達を見てマネをしていた息子くん。
この周りのことを観察する力とお友達からのサポートと先生の配慮で、健常児のみんなと同じ空間を過ごすことができるのではないかとの判断でした。
最終的にこの判断に納得した私は、息子を通常級に通わせる決断をしたのです。
背伸びをさせて入学するのであれば、少しでも本人がその環境に順応できるようにと、更なるサポートを決意しました。
こうして、ついに小学生となった息子は日々たくさんの課題と勉強をこなしながら、２年生も３年生も通級に通いながら、通常級に進級することができています。
ただ、毎日学習を意識し、時には厳しく接する私。。。
２歳の頃、療育センターの検査で遅れの結果が出た時から、本格的な先取り教育を意識してやってきました。
みんなよりも習得するまで時間がかかるならば、全て前倒しで人一倍頑張らなきゃ。。。
そんな生活を始めて６年が過ぎ、そして、まだまだこの先も続いていきます。
ある時期、努力するさじ加減が分からなくなってしまった時がありました。
頑張らせ過ぎているかな・・・？
日々のストレスが溜まり、良かれと思ってやっていることが、逆に引きこもりや家庭内暴力など、マイナスに働かないかな・・・？
母親に干渉されることにより、自ら考える力や判断する力が弱くなって自信を失い、母を恨み自暴自棄にならないだろうか？
そんな不安や迷いや葛藤が自分の中でめまぐるしく沸き起こってくるのです。
まだまだ、幼い小学生。家庭での勉強は宿題＋αくらいにして、習い事も減らして、たくさん公園で遊び、ゲームをして、もっとリラックスする時間を増やしてあげたい・・・
でも、それが本当にこの子のためになるのか。今の息子にとっては、まずはしっかり基礎学力を身に付け、多くの知識を理解できるようにすることが、この先の長い未来に向けてはプラスに働くのではないか。。。
散々悩んだあげく、やはり出来る範囲で精一杯努力をしていこうと決断しました。
なぜなら、今後のリスクを想定して今の行動を制限するよりも、明るい未来を想像して今の行動を決めた方が、将来どちらに転ぶにせよ後悔しないと思ったからです。
世の中には、様々な理由で努力をしたくてもなかなか前向きな努力をすることが難しい方もいらっしゃいます。もちろん、努力をしていない訳ではなく、その努力が耐えることに置き換わってしまっている人たちがいるという意味です。
体に障害を負い、２０年以上も痛みやしびれなどに耐える日々・・・いろいろなことを頑張りたいのに、思うように頑張れない。当たり前と思っていた平凡な日常すら送れない。
そんな想像を絶する過酷な毎日を送っているにも関わらずに、たくさんの優しさと愛情を伝えてくれる人が私のとても身近な存在にいます。
そんな中、健康で前向きに努力ができることに感謝をし、明るい未来に向かってチャレンジしていくことを決意したわけです。
毎日たくさんの課題を与えられ、常に意識をされ何かを教えられる息子くん。疲れた、もうやりたくないと言うことももちろんあります。
それでも、深い愛情を伝え、本人の気持ちをコントロールしながら、大きな軸をぶらすことなくやってきています。
また、大変なことはなるべく習慣化させることによって、それを当たり前とする領域までもっていき、ストレスを感じる度合いを少しでも減らしながら、様々な課題に取り組んでいます。
更に、本人が学習を意識して頑張る時間と、遊び・ゲームや様々な体験や普段の何気ない会話などを通じて意識しないで学ぶ時間を分けて、頑張るだけの一日にしないように工夫をしています。
こうして、私は常にどうしたら息子がひとつでも学びに繋がるのかを考え、どのようにしたら息子の負担を減らせるのかを考えながら、試行錯誤をしているのです。
だからこそ、いつも元気に楽しそうに学校に通ってくれている姿には本当に感慨深いものがあります。
まだまだ多くの苦手分野があり、おしゃべりも流暢ではなく、吃音も目立つ息子くん。
この先、たくさんの壁が待っていることでしょう。ただ、今まで絶対にできないと思っていたことがいつの間にかできるようになっていた奇跡を信じて、これからも前向きに頑張っていきたいと思っています。
このブログでは息子の生い立ちや今まで取り組んできた療育内容、現在頑張っていることを中心に、日々の何気ない生活までを少しづつ書き記していきたいと思っております。
あくまでも、個人的な考えや教育方法になりますので、これらを推奨しているわけでも、異なる意見を否定するものでもありません。同じ悩みを持つ方の共感の場になったり、逆に私だったらこうするな・・・とそれぞれの考えの軸が深まればとの思いで書かせていただきます。
また、この先息子がいじめにあったり、二次障害が発生したり、引きこもりになってしまったり・・・と大きな試練に出会った時に、過去を振り返り、今まで多くの壁を乗り越えてきたことを確認し、それらを自信に変えていく手段のひとつとして、ここに記録を残していきたいと思っております。
そして何よりも、私がいなくなった時に息子が何があっても前を向いて過ごしていけるよう、ここに大きな愛を残していきたいと思っています。
このブログを読んで下さる皆さまにも、愛と絆で包まれた人生になりますようお祈り申し上げます。また、私と息子の物語が、前を向いて明日に向かう活力の小さなきっかけのひとつになることができれば幸いです。
拙い文章で読みづらい部分もあるかとは思いますが、どうぞよろしくお願いいたします。
追伸：娘へ
大きくなったらこのブログを読むことがあるかもしれないね。
お兄ちゃんは少し手がかかるから、お兄ちゃんばかりの記事になってしまうと思います。
でも、２人を想う気持ちは一緒。
２人はかけがえのない大切な宝物です。
あなたもいつかお母さんになる時がくるかもしれない。そんな時、このブログを読んで何か感じてもらうことができたらうれしいです。
家族力を合わせて、幸せな未来をつくっていこうね！
